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Nº de Expediente: 17045
Nº de D.E.
Fecha: 07/06/2019
Origen: BLOQUE UNIDAD CIUDADANA
Detalle de Origen:
Tipo de Proyecto: RESOLUCION
Tema: PROYECTOS DE RESOLUCION, DECLARACION, INTERPRETACION Y COMUNICACION
Resolución: PASE A COM.U OFIC.
Ordenanza:
Comunicación/Resolucion: - -
Decreto:
Acta de ingreso: 11-2019
Acta de tratamiento: -
Anexo:
Caratula: P.RESOLUCION VIENDO CON AGRADO QUE AMBAS CAMARAS DELCONGRESO PROVINCIAL LEGISLEN SOBRE FIBROMIALGIA,SFC,ETC (LEG.GRAL.)

Texto Completo:


San Nicolás de los Arroyos, 6 de junio de 2019
Al Sr. Presidente
Honorable Concejo Deliberante
Ing. Sergio Ponce
S-- -- -- -/- -- -- -- -- D
VISTO:
El proyecto de Ley de la Cámara de Diputados de la Provincia de Buenos Aires expediente D 1215/19-20 que tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de las personas que padecen esta enfermedad y la de sus familias.
CONSIDERANDO:
El presente proyecto tiene por objetivo que ambas Cámaras de la Legislatura de la Provincia de Buenos Aires legislen a fin de promover, proteger y asegurar el goce pleno, y en condiciones de igualdad de todos los Derechos Humanos y libertades fundamentales, por todas las personas con Sensibilidad Central (Fibromialgia, SFC -Síndrome de Fatiga Crónica-, SQM -Síndrome Químico Múltiple- y EHS -Electrosensibilidad-) y así mejorar su calidad de vida y la de sus familias.
Es imperioso que se legisle en el marco del contenido de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, aprobada por Ley nacional 26.378; del artículo 12° del Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales; y el artículo 10° del Protocolo adicional a la Convención Americana sobre Derechos Humanos en materia de Derechos Económicos, Sociales y Culturales.
Este Cuerpo Deliberativo sugiere que la o las normas que sancione la Legislatura tengan por objeto: reconocer los derechos de las personas con Sensibilidad Central en su dimensión compleja desde los campos de la salud, la medicina del trabajo, y la vida social, laboral y cultural, desarrollar campañas educativas y de difusión masiva, sobre los principales aspectos y síntomas de las enfermedades en cuestión, a fin de brindar herramientas idóneas a los diferentes actores de la salud, y del trabajo, que habiliten la realización de un diagnóstico temprano de las mismas, y la posibilidad de iniciar un tratamiento adecuado multidisciplinario e integral; concientizar a la ciudadanía, a través de productos comunicacionales apropiados, en todo lo concerniente a estas enfermedades, los avances médicos, científicos y socioculturales que emerjan en la materia, y que permitan la asimilación de las enfermedades en sus distintas etapas; realizar reuniones, congresos, estudios y jornadas con especialistas e investigadores de la Sensibilidad Central (Fibromialgia, SFC -Síndrome de Fatiga Crónica-, SQM -Síndrome Químico Múltiple- y EHS -Electrosensibilidad-) que redunden en la socialización del conocimiento dirigido a la ciudadanía y las y los profesionales que intervienen sobre las enfermedades, con la participación activa de las personas afectadas, sus familiares, grupos relacionados, ONGs, Asociaciones, Fundaciones, etc.; promover la formación y perfeccionamiento constante de profesionales en lo que hace al conocimiento y tratamiento multidisciplinario e integral de las enfermedades con protocolos apropiados y actualizados, según los avances que se registran a nivel mundial, impulsando especialmente el desarrollo de actividades de investigación y conocimiento avanzado de Sensibilidad Central (Fibromialgia, SFC -Síndrome de Fatiga Crónica-, SQM -Síndrome Químico Múltiple- y EHS -Electrosensibilidad-), impulsar la creación de Centros Especializados y de Referencia para su tratamiento que brinden contención psicológica y abordaje integral tanto a los afectados por la enfermedad como a sus familiares y llevar un registro estadístico, debiéndose dar cumplimiento con la legislación vigente de protección de datos personales.
Otro aspecto insoslayable es la incorporación de la Sensibilidad Central (Fibromialgia, SFC -Síndrome de Fatiga Crónica-, SQM -Síndrome Químico Múltiple- y EHS -Electrosensibilidad-) dentro de las prestaciones comprendidas en el Programa Médico Obligatorio (PMO). Así, los Hospitales Públicos, Organismos de Seguridad Social, las Obras Sociales Provinciales y los Sistemas de Medicina Prepagas sujetos a jurisdicción provincial, deberán incorporar el tratamiento de la Sensibilidad Central (Fibromialgia, SFC -Síndrome de Fatiga Crónica-, SQM -Síndrome Químico Múltiple- y EHS -Electrosensibilidad-) en igualdad de condiciones con sus otras prestaciones, y a partir de un abordaje integral y multidisciplinario de la enfermedad.
Por otro lado, entendemos que el Estado Provincial debe garantizar a las personas con Sensibilidad Central (Fibromialgia, SFC -Síndrome de Fatiga Crónica-, SQM -Síndrome Químico Múltiple- y EHS -Electrosensibilidad-) el sostenimiento de su actividad laboral, el otorgamiento de licencias especiales y diferenciadas según las características y grados de severidad de las patologías, atendiendo a las adaptaciones y ajustes necesarios que sean menester para eliminar las barreras que impidan la realización de actividades habituales.
En síntesis, promovemos que la o las normas implementen políticas públicas sostenibles en el tiempo, a partir de un abordaje integral, que no sólo contemple el campo de la salud, sino también desde el derecho al trabajo, el derecho a la vida y a la no discriminación, en tanto conceptos multidimensionales que ayuden a erradicar las barreras que hoy redundan en un flagrante menoscabo de derechos fundamentales.
Cabe mencionar que hasta un 70% de las personas con SFC (Síndrome de Fatiga Crónica) cumplen criterios de Fibromialgia y el 30-42%, criterios de Sensibilidad Química Múltiple. También se estima que el 20-70% de las personas con Fibromialgia cumplen criterios de SFC.
En el SSC (Síndrome de Sensibilidad Central) existe una hiperexcitabilidad de las neuronas del sistema nervioso central a los distintos estímulos periféricos: dolor, olor, ruidos, alimentos, productos químicos, campos electromagnéticos, cambios de tiempo, estrés, infecciones, uso de fármacos, etc.,   que provoca una hiperrespuesta a éstos y que se mantiene en el tiempo a pesar de la desaparición del estímulo.
La Fibromialgia, reconocida por la OMS desde 1992 y actualmente codificada como OMS 79.7, de la clasificación internacional de las enfermedades (CIE-10) como una enfermedad de reumatismo no articular, es un síndrome de Sensibilización Central caracterizado por dolor crónico musculoesquelético difuso, no articular, presentando áreas anatómicas específicas dolorosas a la palpación y que habitualmente se acompaña de cansancio, trastornos del sueño y alteraciones cognitivas, entre otros síntomas.
Uno de los mecanismos trascendentales implicados es la Disfunción del Sistema Nervioso Central en el procesamiento del dolor, causando hiperalgesia y alodinia (dolor que aparece con un estímulo no doloroso).
Entre otros síntomas se destacan: intestino irritable, alteraciones de la sensibilidad en piel, síndrome de vejiga irritable, alteraciones de autonomía cardiovascular (presión baja, sensación de mareos, taquicardia al inicio del ejercicio), ojo y boca seca, Síndrome de Raynaud, acúfenos, cefalea crónica, bruxismo, hormigueos en las manos y pies, rigidez matinal, piernas inquietas, sensación de manos hinchadas, parestesias, hiperlaxitud, ansiedad, depresión, hipersensibilidad a olores, luz, sonido, cambios climáticos y dismenorrea.
La fatiga marcada no mejora con el descanso. Entre los transtornos del sueño se presenta el insomnio o el sueño no reparador.
Los transtornos cognitivos hacen que las personas presenten un rendimiento intelectual más lento o limitado. Hay dificultades para procesar información: pensamiento más lento, deterioro de la concentración, confusión, desorientación, sobrecarga cognitiva, dificultades para tomar decisiones, el habla más lenta, dislexia adquirida o por esfuerzo. Pérdida de memoria a corto plazo, dificultades para recordar que se quería decir, que estaba diciendo, encontrar palabras, recordar información, pobre memoria de trabajo. Este síntoma puede estar agravado por la presencia de depresión, ansiedad, trastornos del sueño y dolor.
Es una enfermedad clínica de características funcionales y motivo frecuente de consulta. En Atención Primaria un 6% y en los servicios de reumatología un 20%, donde solamente es superada por la artrosis.
El Síndrome de Fatiga Crónica o Encefalomielitis Miálgica, comúnmente conocida como EM/SFC, fue reconocida por la OMS en 1975 y actualmente se clasifica en el CIE 10 como G93.3, como enfermedad sistémica de intolerancia al esfuerzo.
Es un síndrome de Sensibilización Central caracterizada por fatiga profunda, disfunción cognitiva, anomalías del sueño, manifestaciones autonómicas, dolor y otros síntomas que empeoran por el esfuerzo de cualquier tipo, y no se alivia de manera significativa con el descanso.
La EM/SFC perjudica severamente la capacidad de las personas para llevar una vida normal, acompañada de una reducción o deterioro sustancial de la capacidad de involucrarse en los niveles de actividad laboral, educativa, social o personal.
La fatiga en la EM/SFC (SEID) es profunda, no es el resultado de un exceso prolongado de ejercicio y no se alivia de manera significativa con el descanso. Empeora con el esfuerzo físico, mental y emocional. Otros síntomas son fiebre baja, pérdida de memoria y concentración, dolor de garganta, dolor de cabeza, de articulaciones, muscular, agrandamiento de los ganglios linfáticos, sueño no reparador, agotamiento al hablar. No tiene rigidez. A diferencia de la Fibromialgia, predomina la fatiga y el ejercicio la empeora.
El Síndrome Químico Múltiple, reconocida por la OMS en el 2016 y clasificada en el CIE 10 como T78.4 como una enfermedad en la que se pierde la tolerancia a sustancias químicas presentes en el medio ambiente y que habitualmente son toleradas por otras personas, tales como productos químicos ambientales o alimentos.
Afecta al Sistema Nervioso Central y provoca síntomas en diferentes sistemas corporales (respiratorio, cardíaco, endócrino, músculo-esquelético, gastrointestinal, dérmico, etc) y su naturaleza es crónica, limitante y orgánica.
Se desencadena en personas con una predisposición genética similar a la de la Fibromialgia, el Síndrome de Fatiga Crónica y la Electrosensibilidad, a partir de la exposición a sustancias químicas, casi siempre en concentraciones que no son consideradas tóxicas por la toxicología clásica.
No se trata de una intoxicación sino de una enfermedad ambiental emergente.
Los síntomas del SQM pueden ser desde leves hasta graves y discapacitantes, como lo son en la Fibromialgia, el Síndrome de Fatiga Crónica y la Electrosensibilidad.
Los más comunes son: fatiga, afectación cognitiva (problemas de memoria, falta de concentración, etc.), dolor muscular y problemas gastrointestinales. Algunos de otros síntomas incluyen: problemas respiratorios, dermatológicos, cefaleas, sensibilidad visual y auditiva. Aparte de estos síntomas invalidantes, las personas con SQM tienen un alto riesgo de desarrollar enfermedades autoinmunes de la tiroides y otras como el lupus, la artritis reumatoide, la esclerosis múltiple, Síndrome de Sjogren, etc, como también sucede en la Fibromialgia, el SFC y la Electrosensibilidad.
La Electrosensibilidad –EHS- reconocida por la OMS en 2016 y clasificada en la CIE 10 como T66, es una respuesta de intolerancia del organismo frente a los campos electromagnéticos a dosis que se encuentran por debajo de los límites de las actuales reglamentaciones.
Se trata de una respuesta fisiológica alterada causada por la exposición a los campos electromagnéticos, de carácter ambiental, con efectos fisiológicos adversos.
Los síntomas son fatiga, alteraciones del sueño, dolor de cabeza, malestar, dificultad de concentranción, depresión, pérdida de memoria, alteraciones visuales, irritabilidad, alteraciones en la audición –tinnitus-, erupciones cutáneas, problemas cardiovasculares, mareos, perdida de apetito, dificultades de movimiento y náuseas.
Entre las concomitancias, comparte mecanismos subyacentes comunes y un alto índice de cormobilidad con el Síndrome Químico Múltiple. También aparece junto al Síndrome de Fatiga Crónica y en menor grado junto a la Fibromialgia.
La Sensibilidad Central y las enfermedades que las incluye son de condición invalidante, discapacitante y de carácter crónico, muchos luchan con sus síntomas durante años sin recibir un diagnóstico apropiado, afecta del 3 al 5% de la población según parámetros internacionales, mayoritariamente mujeres en una relación 9:1, incluyendo también a jóvenes, adolescentes y niños, sin embargo, en Argentina aún no ha llegado su reconocimiento oficial por parte del Estado.
Si bien actualmente pueden ser diagnosticadas desde la medicina interna y especialistas en tratamiento del dolor de modo integral, por profesionales capacitados y actualizados, Son abordadas hoy, en el marco de las especializaciones, desde el campo de la reumatología, la neurología, la inmunología y la toxicología. Sin embargo, sus características y la multiplicidad de síntomas hacen necesaria la implementación de Programas Integrales y Multidisciplinarios, con protocolos actualizados y diferenciados.
A su vez las consecuencias en las personas afectadas por Sensibilidad Central hacen que, además de un problema de salud, se convierta en un problema social que puede conducir a la exclusión si no se garantiza su atención integral apropiada, en tanto conlleva a la pérdida laboral, la falta de cobertura previsional y el ejercicio de la violencia, en sus múltiples manifestaciones.
A los fines de este Proyecto de Comunicación, vale mencionar que durante el año 2018 se llevó adelante una campaña ciudadana en todo el territorio provincial que tuvo como resultado que 22 mil bonaerenses con su firma y 23 cuerpos deliberativos locales con la sanción de proyectos similares al que estamos promoviendo en el presente expediente, apoyen y ratifiquen la necesidad de una ley que garantice los derechos de las personas con Sensibilidad Central (Fibromialgia, SFC, SQM y EHS).
Por lo anteriormente expuesto, solicito a las y los concejales tengan a bien acompañar con su voto el Presente Proyecto.

POR ELLO:
EL HONORABLE CONCEJO DELIBERANTE SANCIONA CON FUERZA DE
RESOLUCION
Art. 1°: El Honorable Concejo Deliberante de San Nicolás de los Arroyos, vería con agrado que ambas Cámaras del Congreso de la Provincia legislen a fin de promover, proteger y asegurar el goce pleno, y en condiciones de igualdad de todos los Derechos Humanos y libertades fundamentales, por todas las personas con Sensibilidad Central (Fibromialgia, SFC -Síndrome de Fatiga Crónica-, SQM -Síndrome Químico Múltiple- y EHS –Electrosensibilidad-), sancionando el proyecto de  Ley que se encuentra para su tratamiento en la Cámara de Diputados de la Provincia de Buenos Aires EXPTE.D-1215/19-20 que tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de las personas que padecen esta enfermedad y la de sus familias.
Art. 2°: Comuníquese con sus vistos y considerandos, regístrese, publíquese y archívese.-